300 woorden met…
Nina de Groot
Arts en bio-ethicus
Genetische informatie speelt een steeds grotere rol in de maatschappij: denk bijvoorbeeld aan testen voor genetische aandoeningen, het identificeren van verdachten van een misdrijf, of uitvinden waar je wortels liggen met een commerciële DNA-test. In verschillende maatschappelijke contexten werpt dat andere ethische vragen op. Deze vragen worden complexer als data zich van de ene maatschappelijke context naar de andere verplaatsen. Wat als de politie bijvoorbeeld een commerciële DNA-databank doorzoekt om een verdachte op het spoor te komen?
Mijn promotieonderzoek deed ik aan de afdeling filosofie van de VU. Het eerste deel van het onderzoek richtte zich op de ethiek van het opsporen van verdachten van een misdrijf in niet-forensische DNA-databanken, zoals medische biobanken in ziekenhuizen en commerciële DNA-databanken.
Complexe vragen
Een bio-ethische benadering, gericht op individuele autonomie en individuele privacy, bleek te beperkt om de complexe vragen te kunnen beantwoorden. Genetische data zijn namelijk onvermijdelijk gedeelde data: we delen de helft van ons DNA met onze ouders, kinderen, broers of zussen en een kleiner percentage met andere nabije en verre verwanten. Als één persoon toestemming geeft om diens genetische data te delen, worden dus onvermijdelijk ook de data van anderen gedeeld.
“In de huidige tijd van Big Data en AI is er steeds meer kritiek op de focus op individuele privacy en individuele autonomie.”
'Accept all cookies'
Daarom richt het tweede deel van het onderzoek zich op de lessen die we kunnen trekken uit de data ethiek. In de huidige tijd van Big Data en AI is er steeds meer kritiek op de focus op individuele privacy en individuele autonomie, waarbij een simpele klik van een individu op een ‘accept all cookies’-knop onze fundamentele rechten niet zal beschermen.
Lessen trekken
De bio-ethiek kan in het debat over genetische data belangrijke lessen trekken uit deze ontwikkelingen binnen de data ethiek. Voorbeelden zijn relationele benaderingen van privacy en autonomie en de risico’s van commodificatie. Een bredere sociaal-politieke reflectie op deze thema’s kan eraan bijdragen het debat over genetische data te verleggen van het individu (letterlijk on-deelbaar) naar een ‘dividu’, een ‘gedeelde zelf’.
Nina de Groot is arts en bio-ethicus en promoveerde op 23 mei 2025 aan de VU op het proefschrift ‘The Shared Self’.
alumnimagazine voor sociale en geesteswetenschappers juni 2025